Да родиш на 24 години без каквито и да са проблеми едно планувано, желано, прекрасно бебе – това е най-хубавото нещо за една майка и едно младо семейство. Сякаш си изпълнил дълга си и в същото време усещаш една топлина, удовлетвореност и безкрайна любов към това малко живо Човече. Светът ти се променя, ти се променяш, изпълнен си с надежда и щастие.

Обаче, незнайно защо, това „безкрайно” щастие трае кратко. Изписват те от болницата с букет, почерпки и красиви пожелания... е, и с Витамин В12 мускулно поради лека анемия, но те уверяват, че всичко ще отшуми и всичко е наред.

Прибираш се вкъщи и се молиш това да е така, но майчината интуиция ти казва, че има нещо нередно. Започваш да забелязваш проблемите, защото те постепенно се появяват - липса на апетит, обилни повръщания, болки в корема, плач още щом подадеш шишето. И така след  15-ия ден се оказва, че бебчето не е наддало, а е изостанало драстично от нормата. И хоп - болничния изолатор, който е с размери метър на два.

Седиш, чакаш, страхуваш се и единственото, което ти остава, е да се молиш и да плачеш. И да се надяваш, че всичко ще се оправи. Обаче не! Всяка сутрин се събуждаш и се появява нов проблем. На 20-ия ден бебчето е с отоци по крачетата, ръчичките, ушенцата и обрив, а анемията се задълбочава. Виждаш страха и в очите на лекарите и чакаш да помогнат. Но, слава Богу, нещата се овладяват и ти си тръгваш от тази гадна стая с надежда. Не! Те отново се повтарят след по-малко от месец. Пак изолатора, кръвопреливания и страх. А мълчанието и незнанието са най-страшни. И когато нещата пак се овладеят, виждаш нов симптом - мазни пелени. Тогава напускаш изолатора, за да отидеш в друг непознат „затвор” – университетската клиника. Там се научаваш да чакаш. Изследвания, упреци, че има грешки в храненето, че ще си натровиш детето с всичките лекарства, които са изписани от лекари, сонди за хранене... Откъслечни слова “дано да не е това”, “докато не излязат резултатите, не се безпокой”, “не питай сега, ако е това е много лошо” и други. А ти не знаеш нищо. Какво е това “това”? Изследванията започват да пристигат едно след друго. Четеш, но нищо не разбираш. И виждаш трипсин – отрицателен, и си казваш: „Ох, това сигурно е добре.” Обаче за зла участ се оказва, че това е единственото изследване, при което да е отрицателно е лошо. Когато диагнозата вече е сигурна, дават ти една видеокасета, пращат те горе в онкологичното отделение да я гледаш и те оставят сам. Каква ирония ! Може би за да си кажеш, че има и други болни дечица, които също страдат?! Може би, като се облегнеш на тяхната болка, ще приемеш своята по-лесно?! Не знам! А тази касета казва такива страшни неща, че дори не можеш да заплачеш вече. Стоиш си като замразен там, в онази стая, и не можеш да помръднеш. Тогава слизаш при бебчето си, взимаш един апарат и започваш да снимаш, снимаш, защото си мислиш, че това ще е единственото, което ще ти остане. И в същото време си казваш, че това не е истина, отричаш и не го приемаш.

Търсиш светлинката в тунела - нещо, което да те накара да продължиш напред. Но нещата постепенно затихват, лечението започва да действа и се учиш как да се справяш с всичко, което е необходимо, това, което е задължително и различно от здравите деца. Казваш си: „Е, нали може да се живее и така, медицината напредва, бъдещето е пред нас. Щом има други, които се справят, и аз мога”. След двумесечен престой трябва да напуснеш „квартирата” и да си отидеш вкъщи. Обаче така си свикнал там да разчиташ винаги на професионалистите в болницата, че се страхуваш да си тръгнеш. И пак въпросите и терзанията“Ами ако не мога да се справя? Ако объркам нещо с лекарствата, с храненето?“.  Хиляди въпроси...

На осеммесечна възраст, тъкмо си се успокоил и си влязъл в ритъм, колкото и да е трудно, и хоп - идва първата пневмония. Пак познатата вече болница - лекарства, изследвания и нови процедури, ежедневни инхалации, ежедневни гимнастики. Е, нищо, казваш си, само да се оправим и да си отидем вкъщи.

A вкъщи пак режим, различен от този на другите деца. Стриктни хранения, те ядат нещо, но ти не бива да го даваш между храненето без лекарство. После даваш това, което трябва, но детето не иска да го яде. На осем месеца чакаш да заспи, за да го нахраниш с кафеена лъжичка с картофеното пюре, защото, като види храна, сякаш му даваш отрова. И като отидеш навън, на детската площадка, не казваш “здравейте”, а питаш “здрави ли сте”.

Ако ти кажат, че някой има само леки сополи или кашлица бягаш, и си повтаряш “само да не се разболее...”. С времето се научаваш да не обръщаш внимание на „дребните детайли”. И продължаваш да живееш ден след ден. Опитваш се да забравиш кърмаческите проблеми и успяваш, докато не се разболее отново и в болничната стая не нахълтат една дузина студенти и ти кажат: „Хайде, майче, разкажи анамнезата”! И... кошмарът се завръща отново. Обаче се усмихваш и разказваш, защото вече порасналото ти дете е до теб и попива всяка дума. И ти му вдъхваш увереност, че може да се справи с проблемите, упорито продължаваш да настояваш за инхалациите, следиш за лекарствата. Понякога е трудно, но знаеш, че това е единственият начин и не трябва да се отпускаш.

Надявам се това да е бил най-трудният период от живота ми, оттук нататък всичко да е по-лесно.

ОБАЧЕ ЗНАМ, ЧЕ КАКВОТО И ДА СТАВА, ТРЯБВА ДА СЕ СПРАВИМ!

Из "За вчера, днес и утре...", автори: пациенти и родители на деца с редки болести