Казвам се Елена. Харесвам името си, но не одобрявам съдбата си. И то не заради телесните болки, а най-вече поради душевните ми страдания.

Страдам от рядкото заболяване, наречено таласемия майор. Дори не си спомням в кой момент осъзнах, че съдбата ми ще е плетеница от страдания и болки. Сега съм на 36, но се чувствам толкова голяма, колкото е тежестта на душевния ми страх от бъдещето.

Вероятно и аз, както всички новородени бебенца, съм поела глътката радост и надежда, че съществувам, но не и при такива обстоятелства.

Думите на нечий мъдрец, че обстоятелствата ръководят пътя ни, са толкова истински и верни…

Моето заболяване се оказа пътеводител и мой спътник навсякъде. Ако ме попитате кое е по-важно на тази земя – водата, храната, слънцето, аз бих отговорила - кръвта!

Моето съществуване зависи от тази червена течност във вените ми. Мъката е наполовина мъка, ако е споделена, и аз изпитвам крещяща нужда от разбиране. Точно това е причината за тези редове. С тях изписвам не своята лична трагедия, а на подобните като мен.

Искам да вярвам, че някой ден обществото ни ще се събуди и ще се отърси от дребните неща в живота – вили, коли и охолен живот, а ще се фокусира истински важните проблеми. И в крайна сметка ще подаде ръката си на пациентите с редки болести.

Пожелавам ви смело да следвате мечтите си!

Из "За вчера, днес и утре...", автори: пациенти и родители на деца с редки болести