Ти виждал ли си очи, които те гледат, молейки живот?

Ти държал ли си малко бебешко телце, изгарящо от температура, задушаващо се в собствените си секрети, стопявайки се в ръцете ти?

"Ако Господ не му помогне, няма кой. Ние сме безсилни", казваха докторите. Не, не чувах думите им, нито вярвах в Бог. Бях ей там, в мрачната болнична стая - сама, държаща крехкото телце. Изгубената ми душа се рееше, а в главата ми ехтеше муковисциодза, муковисцидоза...

Плаках точно 40 дни, след като поставиха диагнозата. Накрая спрях. Реших, че тя ще живее!

Започнах малко по малко да наливам живот в безжизненото телце. Капех капка по капка мляко - трудно се хранеше. После лъжичка по лъжичка. 3 часа хранех и след 3-те часа, започвах отново и отново. Зрънцата ензими трудно се преглъщаха в началото, после посвикна. След 2-3 месеца тя позакрепна, проходи, бузките се пооформиха.

Минаваха години - аз, тя и муковисцидозата в ежедневна схватка. Хранене, ензими, дренажи, инхалации, викове: "Кашляй! Плюй! Махни тези храчки, ще те убият! Ще те задушат! Ще се размножат бактерии в тях!" И храчи, и плюе, понякога само гной, друг път и кръв. И думите идват и все още кънтят. Ти чувал ли си думи като тези: "Мамо, аз кога ще оздравея?"

А лъгал ли си детето си в пълното съзнание, че лъжата ще те настигне един ден като бумеранг: "Когато пораснеш, ще изхвърлим всички лекарства и ще си здрава!"

Влизали сме 58 пъти в болница. Всеки път се молим за отделна стая, за хубав антибиотик, молим се абокатът да издържи поне 3 дни. Последните години сама слагам антибиотиците и системите на дъщеря си.

Ти виждал ли си очите на дете, на което майката сама му причинява болка? Аз не поглеждам в очите в такива моменти, не знам какво ще усетя...

Илиана порасна. Неизбежно въпросите и упрекът дойдоха. "Защо ме излъга? Още колко ми остава? Когато дойдат последните ми мигове, погрижи се да не се мъча!"

Боли, дере, душата кърви. Тихо преглъщам литрите сълзи и отвръщам уверено, уж.

"Ти няма да умреш, ще се борим заедно!"

Вече загубих доверието й. Тя не повярва, а аз вярвах ли си?

Дните минават, тя порасна голяма девойка. Обича живота, стриктна е в терапията, не говорим за смъртта, малко говорим за болестта. Тя има дух и воля, окрилена е от мечти и стремежи, но болката остана.

Ти обичал ли си толкова силно? Толкова, че да поискаш от Бог да отнеме твоя живот, но да остави този на детето ти. Аз всеки ден за това моля - да умра преди нея.

Посвещавам тези думи на всички, които ще кажат: "Все едно аз съм го писала!"

Из "За вчера, днес и утре...", автори: пациенти и родители на деца с редки болести