Когато преди 3 години синът ми Борис се роди в особено тежко физическо състояние мислех, че живота ми е свършил, че няма по-лошо нещо на този свят. Беше се родил с рядкото заболяване „артрогрипозис мултиплекс конгенита”, засягащо опорно-двигателния апарат – стави, мускули, сухожилия.

Семейството ни бе съкрушено. Нямаше възсторжени поздравления от приятели, нито пищно изписване от родилното. Вместо това много сълзи и трескаво търсене на информация за заболяването, за болници и лекари. Вместо да подготвяме дома си за предстоящото идване на новия член на семейството, трябваше да решаваме дали да го оставим в дом или не. Това бе най-трудното решение, което ми се е налагало да взема в живота си, но днес и за секунда не съжалявам, че избрах да бъда майка на дете със специални потребности. И знаете ли, животът ми не само не свърши, а стана по-пълноценен, по-смислен и по-значим!!! Независимо от първоначалните прогнози на лекарите, независимо от тежките операции и ежедневни рехабилитации, независимо от недискретните сбутвания по детките площадки и дежурните въпроси „Какво му е?”. Защото не погледите и подмятанията на хората обезкуражават родителите да отглеждат и да лекуват децата си, а безразличието и безхаберието на държавните институции и на тези, които ги управляват. Това, че в нашата държава умират деца с редки заболявания заради липсата на скъпоструващи лекарства и медикаменти, че остават инвалиди, защото семействата не могат да си позволят процедури или ортопедични средства!

Артрогрипозата или което и да е друго рядко заболяване е диагноза, а не присъда! И това, че някой е съзаден по-различен от станалите не значи, че трябва да стои в ъгъла на обществото... дори и когато то не е готово да го приеме! Защото сме тук и ни има!  

Мария Русева
Майка на дете с „артрогрипозис мултиплекс конгенита”