На 28.02., в Стара Загора, за шестнадесета поредна година изразихме нашата съпричастност с хората с редки болести, застанахме до тях и популяризирахме необходимостта от промени, за да могат те да имат достоен живот, лечение и профилактика!
В самията ден имаше множесто събития, които включиха десетки старозагорци. В църквата “Св. Николай” беше отслужен Молебен за здраве на всички хора с редки болести, след което имаше символично пускане на балони в небето в градинката на "Пингвините" и бяха засадени 29 липи, в кв. “Железник”. Вечерта сградата на Община Стара Загора беше осветена в цветовете на редките болести.
Близо седмица, в градския транспорт информационйи плакати с посланието на Международния ден на редките болести, насърчаваха старозагорци да се включат в кампанията.
Бяха организирани и още инициативи, като в седмицата от 27.02 до 03.03. - всеки пациент на “Радея” - амбулатория за сестринска и медицинска помощ, да ползва 10% отстъпка за поставяне на превръзка в Амбулаторията на ул. “Света Богородица” № 100, както и на 27.02.2023 г., от 14:00 до 18:00 часа: Ден на отворените врати в ”Радея”, където пациенти и родители споделяха своята история за редките заболявания: “Булозната епидермолиза”, “Кисти на Тарлов”, “Муковисцидоза”, “Таласемия майор” и др.
Тази година Международният ден на редките болести премине под мотото: "Всеки има цвят... Ти сподели своя!"
С помощта на специални филтри всеки можеше да си направите снимка с цветовете, символизиращи многообразието на редките заболявания - зелен, розов, син и да я споделите в социалните си мрежи с мотото: "Всеки има цвят... Ти сподели своя!"
Facebook:
https://bit.ly/3hyk0uY, https://bit.ly/3G6aZ6W, https://bit.ly/3NWGeDc, https://bit.ly/3WTKRlq, https://bit.ly/3WPSJV9
Instagram:
https://bit.ly/3EmuC9t, https://bit.ly/3NT4ia1, https://bit.ly/3ti4shw, https://bit.ly/3EvxfpD, https://bit.ly/3WTp8dg, https://bit.ly/3A8cIEL
Събитията по отбелязване на Международния ден на редките болести в гр. Стара Загора бяха организирани от: Национален Алианс на хора с редки болести, Община Стара Загора, Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници, Асоциация "Муковисцидоза" - България / CF Bulgaria, РАДЕЯ - Амбулатория за медицинска и сестринска помощ, Сдружение "Самаряни", АСМБ - Стара Загора, Клуб за Бъдеще - Стара Загора, Старозагорска света митрополия.
* * *
28 февруари - Международен ден на редките болести
В последния ден на февруари за шестнадесета поредна година целият свят ще изрази подкрепата си към хората с редки болести. Пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях.
В Европа под „редки болести“ се разбира състояние или заболяване, което се проявява при по-малко от 1 на 2000 души. В Европейския съюз около 30 милиона души страдат от някоя от откритите вече редки болести, а в световен мащаб засегнатите са близо 350 милиона.
За България, чието население е около 7,5 млн., броят на пациентите с редки заболявания се очаква да бъде над 400 000 души.
В 80% от случаите тези болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции (бактериални или вирусни), алергии, фактори на околната среда и др.
Само 5% от известните на медицината близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите.
Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.
Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства.
#RareDiseaseDay#RareDiseases#ShareYourColours#LightUpForRare#Awareness#Support#Challenge#Worldwide#Equity#Community